En abril se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el que la Federación Española de Enfermedades Raras llevó a cabo una campaña de sensibilización para concienciar a la sociedad sobre lo que sufren las personas que las padecen y de la importancia de la investigación para encontrar curas definitivas.

Debemos tener en cuenta, que en España hay tres millones de personas que sufren algún tipo de enfermedad rara y si extrapolamos este dato a la Unión Europea la cifra asciende hasta los 30 millones. Y es que, existen más de 6000 enfermedades raras, el 80% de las cuales son de origen genético, crónicas y de riesgo para la vida de la persona. Además, en muchos casos, se tienen desde el nacimiento aunque los síntomas aparezcan más adelante.

Los pacientes no sólo se ven afectados por los síntomas físicos de la enfermedad sino que deben hacer frente al choque psicológico que supone enfrentarse a una situación así, por lo que en muchos casos deben buscar el apoyo de profesionales que les ayuden a comprender y aceptar su nueva situación y canalizar sus esfuerzos en la dirección adecuada para hacer frente al día a día con la mayor normalidad posible.

Entre las primeras dificultades que se deberían solventar cabe destacar la falta de medios con los que cuentan los profesionales sanitarios para realizar diagnósticos precoces y rigurosos y, por supuesto, el acceso a los tratamientos adecuados que en muchos casos no llegan a tiempo a los afectados por cuestiones administrativas debidas a retrasos en las decisiones sobre financiación de los medicamentos. Desde el punto de vista de la investigación, los gobiernos deberían favorecer el estudio sobre este tipo de enfermedades, promoviendo la sostenibilidad de aquellos laboratorios que las investiguen.

Por otro lado, se debe garantizar la plena inserción social y laboral de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, comenzando por la inclusión educativa y posteriormente promoviendo acciones que les permitan desarrollar su actividad profesional.

Pídenos información sin compromiso. ¡Asesoramiento gratuito!

Leer política de privacidad.

Solicita información llamando gratis

911 563 152
656 926 982

Abrir chat